Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Sie sind einer von ca. 4 Milionen Menschen in Deutschland, die an einer seltenen Erkrankung leiden? Verlässliche Informationen dazu sind im Internet bisher schwierig oder gar nicht zu finden?

„Die gemeinnützige Berliner Stiftung Gesundheitswissen will diesen Mangel mit dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankumgen = ZIPSE beheben.

Dort werden Informationen, insbesondere zu Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, anhand spezifischer Krtiterien gebündelt. Zudem befinden sich auf diesm Portal Ansprechpartner und Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen.“

www.portal-se.de

ZUKUNFT PRAXIS N.06/2022